ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.
Op donderdag 12 juni 2025 vindt de 13e editie van Tour du ALS plaats en beklimmen opnieuw honderden mensen fietsend, rennend en wandelend de Mont Ventoux in Frankrijk. Samen met mensen met ALS, PSMA en PLS gaan ze deze sportieve uitdaging aan om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS.
ALS is meedogenloos. Na de eerste symptomen overlijden mensen met deze zenuw/spierziekte gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Geen tijd te verliezen.
In de nacht van vrijdag 7 op zaterdag 8 maart organiseerde Stichting ALS Nederland voor de vierde keer de ALS Sunrise Walk in Utrecht. Dit jaar haalden de meer dan 4.200 deelnemers samen een bedrag van € 1.353.810 op. Een nieuw record, voor zowel het aantal deelnemers als voor de indrukwekkende eindopbrengst!
De wereld van Wilke Ebeling (70) staat op zijn kop als hij de diagnose ALS krijgt. In de tijd die hij nog heeft, zet hij alles op alles om ALS de wereld uit te helpen. Zo doet hij mee aan Tour du ALS. “Ondanks de shit-ziekte, zet ik me met volle overtuiging in voor de mensen die na mij met ALS te maken krijgen.”
Verminderde hoestkracht bij mensen met ALS, PSMA en PLS vergroot het risico op ademhalingsproblemen. Stichting ALS Nederland financiert onderzoek naar een handsfree hulpmiddel (iStack) dat patiënten helpt zelfstandig lucht in de longen te krijgen.
